La unitat ha rebut una acreditació d’Excel·lència de la Societat Espanyola de Cardiologies
Només huit unitats de cardiopaties genètiques de tota Espanya han rebut aquest reconeixement
La Unitat de Cardiopaties Familiars de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha estudiat i avaluat a més de 4.400 pacients de 900 famílies diferents, des dels seus inicis, en 2008. Aquesta experiència acumulada forma part dels paràmetres que han contribuït per a certificar-la com a ‘excel·lent’ per la Societat Espanyola de Cardiologia. Es tracta d’un programa de mesurament i comparació amb estàndards i auditoria que, finalment, culmina en l’acreditació en diferents aspectes de la pràctica clínica cardiològica.
En aquesta ocasió, el reconeixement s’ha centrat en huit unitats espanyoles dedicades a pacients i les seues famílies amb malalties genètiques, com són les miocardiopaties, les canalopaties, i les malalties de l’aorta, entre altres.
Tal com ha destacat la coordinadora de la Unitat de Cardiopaties Familiars de l’Hospital La Fe, la doctora Esther Zorio Feredat, «totes aquestes patologies poden ser causa de mort sobtada i tenen un gran impacte social, econòmic i mediàtic. La seua baixa freqüència en població general fa necessari un alt grau d’especialització per a realitzar diagnòstics precisos i precoços i implementar els tractaments més apropiats en cada cas».
Els estudis duts a terme en aquesta unitat es completa amb la labor de l’Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de València, que suma ja més de 1.500 autòpsies incloses en el protocol estés de mort sobtada potencialment genètica.
Labor assistencial i d’investigació de la Unitat
La Unitat de Cardiopaties Familiars de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València va nàixer fa quasi 13 anys sota la coordinació de la doctora Esther Zorio Feredat i va ser pionera a Espanya a establir una vinculació estable i prospectiva amb l’Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de València (DOCV 2008/8199), que és clau per a l’atenció a famílies afectades per una mort sobtada de potencial origen genètic.
L’orientació multidisciplinària del treball realitzat ha enfortit aliances amb especialistes en Radiologia, Pediatria, Neurologia, Cirurgia Cardíaca, Anatomia Patològica, Metabolopaties i Genètica, per exemple.
Aquesta unitat s’integra dins del CIBERCV de l’Institut de Salut Carles III, ha publicat 60 articles en revistes d’alt impacte científic, ha participat en 6 recomanacions de pràctica clínica, ha finalitzat o manté projectes d’investigació competitius (4 FIS, 3 ANR, 1 Telemarató TV3), contractes competitius (Miguel Servet i Sara Borrell), és membre de 3 Registres Internacionals sobre Cardiopaties Familiars, genera o ha generat tesis doctorals, treballs de fi de màster i de grau i participa activament organitzant i mantenint reunions científiques centrades en les Cardiopaties Familiars. La Unitat col·labora estretament amb centres nacionals i estrangers de referència en aquest àmbit.
En els seus més de 10 anys d’activitat intensa, la Unitat ha rebut reconeixements rellevants entre els quals destaca el Premi Best in Class en la categoria de Medicina Personalitzada 2013, el Diploma Menció honorífica en Investigació i Salut 2010, el Segon premi al millor article publicat en la Revista Espanyola de Cardiologia 2015 i el Premi del Grup de Treball de Cardiopaties Familiars de la Societat Espanyola de Cardiologia 2019.
Amb tot això, la Unitat es troba en procés constant d’adaptar la seua activitat per a facilitar l’atenció de pacients i famílies a través de consultes telefòniques, contacte telemàtic a través d’un correu corporatiu i suport directe a Associacions de Pacients com és l’Associació Espanyola contra la Mort Sobtada, l’Associació de Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de la Comunitat Valenciana i el Memorial Nacho Barberá.
En particular, el Memorial ha col·laborat recíprocament amb la Unitat en els últims 3 anys participant de manera activa i desinteressada en el finançament de la investigació en Cardiopaties familiars i Mort Sobtada amb una intensa activitat en actes benèfics i conscienciació en xarxes socials.
