L’Hospital atén cada any a 3.000 pacients amb malalties neuromusculars rares
La Fe va entrar en esta xarxa en 2017, la qual cosa li ha permés participar en projectes d’investigació internacionals i compartir coneixement amb centres d’excel·lència europeus
La Unitat de Malalties Neuromusculars Rares de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sigut reacreditada per la Comissió Europea per a continuar formant part de l’European Refrence Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), una xarxa que agrupa els centres més especialitzats d’Europa en esta mena de patologies.
L’Hospital La Fe es va integrar per primera vegada en esta xarxa en 2017, la qual cosa li ha permés compartir coneixement amb els altres centres d’excel·lència a Europa i participar en projectes d’investigació internacionals entorn de les malalties neuromusculars rares i complexes.
Segons la cap del Servici de Neurologia de l’Hospital La Fe, Isabel Boscá, “formar part d’esta xarxa europea ens ha permés compartir casos i experiències amb altres hospitals europeus i oferir als pacients una atenció més precisa i personalitzada”.
“La reacreditació demostra que la nostra atenció a estos pacients amb malalties neuromusculars, poc freqüents, està al mateix nivell que les unitats més avançades d’Europa i ens permet continuar participant en bases clíniques i projectes internacionals possibilitant que els nostres pacients tinguen accés a noves teràpies”, ha afegit la doctora Boscá.
En les últimes dos dècades el servici de Neurologia de La Fe ha crescut en unitats específiques d’acord amb el mateix desenrotllament d’esta especialitat mèdica i amb una clara aposta per les patologies poc prevalents.
Unitat de Malalties Neuromusculars Rares
La Unitat de Malalties Neuromusculars Rares de La Fe, coordinada per la doctora Teresa Sevilla, està formada per un equip multidisciplinari que inclou a tres facultatius, personal investigador i personal d’infermeria especialitzat, la qual cosa permet oferir una atenció integral i d’alta complexitat a pacients amb esta mena de patologies.
Atén anualment més de 3.000 pacients, realitza al voltant de 900 primeres valoracions i el seguiment de més de 2.300 pacients adults i al voltant de 180 pacients pediàtrics. Realitza tècniques específiques, amb una mitjana de 125 biòpsies de múscul o nervi a l’any.
A més, la Unitat administra teràpies avançades dirigides a malalties neuromusculars poc freqüents, com l’amiloïdosi per transtirretina, la distròfia muscular de Duchenne, la miastènia greu generalitzada, l’atròfia muscular espinal, l’ELA amb mutacions genètiques, i altres patologies minoritàries que compten amb tractaments específics gràcies als avanços recents en medicina personalitzada.
Esta unitat pertany al Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de malalties rares CIBERER de l’Institut de Salut Carles III. Desenrotlla projectes de finançament competitiu internacional i assajos clínics i té una producció científica destacada, ja que la majoria dels treballs elaborats es publiquen en revistes de màxim impacte.
Servici de Neurologia
El servici de Neurologia de La Fe està compost per més d’un centenar de professionals, en el qual s’inclouen 21 especialistes de neurologia, neuropsicòlogues i psicòlogues, personal d’infermeria i auxiliars d’infermeria, administratives, així com personal d’investigació. Este equip atén pacients de tota la Comunitat Valenciana i derivats d’altres comunitats autònomes.
El servici compta amb 3 unitats incloses en les xarxes europees de referència: per a malalties neuromusculars rares (ERN EURO-*NMD), per a epilèpsies complexes i rares (ERN EpiCARE) i per a immunodeficiències i malalties autoinflamatòries i autoimmunes rares (ERN RITA).
Disposa de 6 unitats de referència pel Sistema Nacional de Salut CSUR designades pel Ministeri de Sanitat: per a malalties neuromusculars rares en xiquets i adults; atàxies i paraplegies hereditàries; epilèpsia refractària; cirurgia de trastorns del moviment; malalties rares que cursen amb trastorns del moviment i esclerosi múltiple. Així mateix, compta amb 2 unitats de referència autonòmiques per a l’atenció a l’ictus i per a l’atenció a persones amb ELA.
“Aconseguir estes acreditacions europees, nacionals i autonòmiques és el resultat de l’esforç d’un equip de professionals al qual se suma la col·laboració amb altres servicis dins i fora de la Comunitat i, sobretot, que ens permet oferir als pacients els tractaments i tècniques més avançats a cada moment”, ha assenyalat el gerent de l’ASI València Sud i de La Fe, José Luis Poveda.
La revista Forbes va triar en 2024 a l’Hospital La Fe com el millor centre públic espanyol en l’especialitat de Neurologia per haver sigut reconegut per part de l’Organització Europea d’Accidents Cerebrovasculars, com a centre especialitzat d’atenció al *ictus i per ser centre pioner en la creació fa més de tres dècades de la unitat de Trastorns del Moviment.
Informació i foto: Generalitat Valenciana.
